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  13岁的小婷(化名)不幸被确诊患上肾上腺皮质癌,医生说这种病的发病率仅为两三百万分之一,极其罕见。昨天,小婷父母在微信朋友圈上发消息求助,如果你知道哪家医院或哪位医生有治疗这种疾病的经验和办法,快点告诉他们吧。

  女孩有点消瘦,但腹部因积水鼓起

  小婷是市区人,就读于市区某初中。

  昨天早上,在温医大附属育英儿童医院病房里,小婷刚吃完几勺粥,被她爸爸扶到病床上休息。小婷的脸部有点消瘦,但腹部因为积水严重,显得鼓鼓的。小婷的爸爸走出病房,讲起了女儿的近况。

  小婷的爸爸拿出女儿之前拍的照片。照片里,小婷微笑着,脸圆圆的,和这会躺在病床上的她判若两人。小婷的爸爸说:“虽然有点微微发胖,但女儿一向健康,就连感冒发烧也很少。她学习很好的,班里老师说,她是考重点高中的料。”没说几句,这个已经奔四的壮汉,猛地捂住自己的双眼,眼泪从手掌和脸颊的缝隙间落下。

  确诊患上,属世界性医学难题

  小婷的妈妈说,7月初的一天,小婷脸色不好,她以为女儿中暑了,就带女儿去刮痧。刮痧后,见女儿气色有所好转,她也就没在意。哪知第二天,小婷再次出现同样的症状,她就又带女儿去刮痧。

  “都怪我太粗心,应该早点带孩子去医院查个究竟。”小婷的妈妈自责地说,一直到小婷出现腹痛的症南宁专治癫痫病的医院状,她才意识到情况不对,带女儿去医院就诊。

  到了7月31日下午,活体检验结果让人大吃一惊,小婷得的原来是一种罕见疾病——肾上腺皮质癌,而且已经发展到中晚期。

  小婷的主治医生说,肾上腺皮质癌发病率极低,是世界性的医学难题,而且小婷所得的肿瘤直径有十几厘米,普通的手术切除具有相当的危险性。

  医生询问小婷的家族史,发现其家族没有人得过这种病。“有可能是和基因突变有关,但对于发病原因,医生终也没有一个确定的说法。”小婷的妈妈说。

  目前要靠营养液和止痛药维持生命

  小婷的主治医生称,可以通过化疗手段,使得肿瘤萎缩一些,再把连接肿瘤的动脉栓塞,然后通过手术切除一部分,如此反复。这也是目前治疗这一疾病的唯一方法。而出于治疗经验、药物等方面的考虑,医生已经建议小婷的父母,把小婷转至北京、上海等地医院治疗。

  “医生说,过多的舟车劳顿,对孩子的病情非常不利,甚至坐飞机都会加重病情。”小婷的爸爸说,这就要求他们必须先联系好愿意接收小婷的医院,才可以着手转院。

  可是这么罕见的疾病,国内究竟有哪家医院愿意医治?对此,小婷的父母愁上眉头。

  这几天,小婷每晚都因腹痛只能睡上两个小时,靠止痛药度日。“现在孩子几乎吃不下饭,每天只能靠一袋2000毫升的营养液维持生命,所以不能再拖了。”这几天,小婷的爸爸一直在托人打听,听说北京、上海有治疗的先例,香港也有。他希望能得到热心人的帮助,介绍能接收治疗小婷的医院或医生,即便送孩子去国外医治,也要试一试。

  资料链接

  肾上腺是肾脏上方的腺体,和肾脏一样,也有2个,左右各一,位于腹膜后肾脏上方。肾上腺对人体来说是一个十分重要而不可缺少的内分泌器官,它能分泌4大类、数十种激素,经过血循环运送到人体的各个组织脏器,发挥其特定的生理效应。发生于肾上腺皮质的恶性肿瘤称为肾上腺皮质癌,12岁以下儿童相对的较多见,仅少数发生在成年人身上。肾上腺皮质癌多为功能性,常表现女性男性化及肾上腺功能亢进等。术后复发率较高。

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